Jorge Murillo, enfermo de ELA: "El Gobierno se sigue riendo en nuestra cara"
- Ya han pasado unos 190 días desde que las Cortes le dieron luz verde por unanimidad a la ley ELA, pero las ayudas no llegan
- Cada uno de esos días le supone a los enfermos y sus familias un coste, en muchos casos, inasumible
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Foto: Telemadrid
Los enfermos de ELA siguen esperando a que se apruebe el reglamento que les permita acceder a las ayudas aprobadas por ley. Ya han pasado unos 190 días desde que las Cortes le dieron luz verde por unanimidad. Cada uno de esos días le supone a los enfermos y sus familias un coste, en muchos casos, inasumible. Hemos hablado con uno de ellos. Jorge Murillo lleva nueve años padeciendo esclerosis lateral amiotrófica.
"La ELA me ha arrebatado la capacidad de moverme, de hablar e incluso la de respirar, pero jamás me quitará las ganas de vivir", dice. Y para vivir necesita cuidados las 24 horas del día. "Si hablamos únicamente de mis cuidados, es decir, las dos cuidadoras que tengo, rondan los 3.000 euros al mes", cometa.
La Ley ELA, pendiente de un presupuesto suficiente
Pero a esto hay que sumar tratamientos de fisioterapia, equipos, mantenimiento de esos equipos, adaptaciones en el hogar y un largo etcéctera que elevan el gasto hasta los 130.000 euros anuales en los estadios avanzados de la enfermedad.
¿De verdad que nos se pueden apartar los 200 millones que necesitamos para la ley ELA?
Ese dinero lo tienen que seguir sufragando los enfermos y sus familias aunque en noviembre del año pasado entró en vigor la Ley ELA.
Me parece una auténtica vergüenza y que el Gobierno se sigue riendo en nuestra cara, como lo lleva haciendo los últimos más de tres años. El gasto en Defensa es exactamente de 10.471 millones de euros. ¿De verdad que nos se pueden apartar los 200 millones que necesitamos para la ley ELA? Porque nos seguimos muriendo sin tener la posibilidad de elegir seguir viviendo", denuncia.
En nuestro país hay diagnosticados alrededor de 4.000 enfermos de ELA
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