La Ley ELA, pendiente de un presupuesto suficiente
- Calculan unos 230 millones de euros anuales para la atención a personas enfermas
La Fundación Luzon ha instado al Gobierno a dotar de presupuesto a la ley ELA. Ha presentado su observatorio anual sobre esta enfermedad.
Calculan que son necesarios 230 millones de euros al año para sufragar los costes de los pacientes de esta enfermedad degenerativa neuromuscular. A día de hoy no se sabe con certeza si hay 3.600 enfermos o más de 4.000 en España.
La Fundación Luzon trabaja con 32 hospitales públicos en un registro liderado por el Insituto de Salud Carlos III.
El Hospital Isabel Zendal, premiado por su Unidad de Apoyo a pacientes con ELA
Se ha constatado que en los últimos años sí se ha incrementado la investigación científica pero continúan los desequilibrios territoriales en protocolos y recursos.
La ley ELA se aprobó hace tres meses y el Ministerio de Sanidad trabaja en su implementación pero sin anunciar plazos.
