Arganda organiza una gala benéfica para Laia, una niña con una enfermedad rara
- El festival 'Caminando con Laia' se celebra el próximo sábado 26 de abril en el auditorio Monserrat Caballé
- La pequeña acude cuatro días en semana a terapias que no cubre la Seguridad Social y que suponen un elevado desembolso económico para Julia, su madre
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Foto: TELEMADRID
Laia es una niña de 8 años que padece Síndrome de Noonan, una enfermedad de las catalogadas 'muy raras' cuyas secuelas está tratando de superar con ayuda de su madre, Julia.
La pequeña acude cuatro días en semana a terapias que no cubre la Seguridad Social y que suponen un elevado desembolso económico para Julia, por eso ha organizado una gala benéfica que tendrá lugar el próximo sábado 26 de abril en el auditorio Monserrat Caballé de Arganda.
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Julia lamenta que el sistema no le pone las cosas fáciles a niños como Laia. "La atención temprana la Comunidad de Madrid te la da hasta los 6 años, pero a partir de ahí ya no tienen derecho y niños con enfermedades raras a veces no se diagnostican al nacer. En el caso de Laia su retraso madurativo es cuando mas acuciante es, ahora. Todo depende de la economía familiar, su padre se ha olvidado de la enfermedad de la niña. Los recursos públicos dejaron de cubrir las necesidades de Laia", afirma.
El dinero recaudado contribuirá a que Laia continúe con sus terapias y logre esa independencia personal por la que esta familia sueña cada día.
