Vivir con una enfermedad rara: el día a día de Marta y Sergio, afectados de ataxia de Friedreich
- 25.000 personas la sufren en España
Foto: ARCHIVO
Hemos conocido a Marta y Sergio, dos afectados por una rara enfermedad que padecen hasta 25.000 personas en España, la ‘ataxia de Friedreich’. Una condición que afecta a los músculos del cuerpo paralizándolos.
Marta tiene 21 años y lleva sufriendo de esta condición desde que era una niña, actualmente se encuentra en último año de la carrera de comunicación audiovisual.
Su madre, Pilar, es la fundadora de la Fundación Almar. Sergio es diseñador gráfico y lucha desde hace años contra la ataxia. Fundación Almar es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2011. Sus fines de interés general son sanitarios y de asistencia e integración social.
La Comunidad de Madrid lanza su II Plan de Enfermedades Raras para más de 450.000 personas
La fundación pretende convertirse en el centro de referencia de la ataxia de Friedreich y de otras ataxias degenerativas, donde enfermos y familias encuentren la información, la orientación, la formación, la asistencia socio-sanitaria y los mecanismos, instrumentos y medios necesarios para combatir esta terrible enfermedad, defendiendo los derechos de los afectados.
Tanto Sergio, Marta, Pilar y toda la fundación Almar luchan, entre otras muchas cosas, por la obtención de un medicamento capaz de frenar esta enfermedad, sin embargo, dicho medicamento cuesta hasta 300.000€ al año por paciente, lo que hace prácticamente imposible la obtención del mismo para la mayoría.
Verdeliss conquista Madrid y está cerca de cumplir su reto: siete maratones en siete días
Con difusión, donaciones y haciendo llegar el mensaje y la visibilización de los afectados podemos conseguir que todas las personas afectadas por esta afección puedan conseguir una vida que no se vea ofuscada por la ataxia.
