La reina Letizia y FEDER abordan los retos de 2025 sobre la atención directa a personas con enfermedades raras
- En la reunión que han mantenido este martes
La reina Letizia ha asistido este martes a una reunión de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en la que ha podido conocer tanto las metas alcanzadas en 2024 como los retos para este año en cuestiones de transformación social, atención directa a las personas con enfermedades raras, la sostenibilidad o el propio funcionamiento de la organización.
FEDER ha informado a la reina los desafíos para promover el desarrollo de políticas que aborden estas patologías, todo ello con el objetivo de contribuir a nivel autonómico, nacional e internacional en el desarrollo de soluciones para las más de tres millones de personas que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico en España.
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En ese sentido, ha señalado que la realidad de las enfermedades poco frecuentes requiere de una actuación coordinada a nivel de diagnóstico, de tratamiento y de investigación, resaltando que el cierre de 2024 "trajo una de las noticias más importantes para la organización" en el ámbito del diagnóstico, pues se anunció la creación de las especialidades de Genética Médica y Genética Clínica de Laboratorio que, junto al catálogo común de pruebas genética, eran una de las reivindicaciones "históricas" del organismo.
La organización ha destacado que, a nivel internacional, España fue en 2024 uno de los impulsores de la Resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para garantizar la cobertura sanitaria universal para las personas con enfermedades raras, una acción que ha contado con el propio apoyo de Letizia, que ha llegado a participar telemáticamente en la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y el XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras.
