Madrid Mejora Tu Vida celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras homenajeando a familias cuidadoras
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 29 de febrero, Madrid mejora tu vida ha querido rendir homenaje a todas aquellas familias que llevan a cabo una labor de acompañamiento a las personas que han sido diagnosticadas con alguna enfermedad rara.
Nace el Observatorio de la Menoapusia, la primera cátedra mundial en este ámbito
Durante el programa quedamos con Ana Rosa, secretaria de la Asociación ‘El Pequeño Mundo de Álvaro’ (EPMA) y madre de un niño con un diagnóstico de Atrofia Muscular Espinal (AME), para conocer más detalles de esta iniciativa en la que participan otras familias con personas a cargo.
El Pequeño Mundo de Álvaro
La Asociación nació como una plataforma que perseguía de cubrir las necesidades reales de Álvaro y por el camino, su familia, se dio cuenta de que son muchas más las familias que carecen de los recursos necesarios para dar una vida digna a aquellos que se ven afectados por una enfermedad rara. Es entonces, cuando se convierte en asociación en busca de proyectos que beneficien y brinden apoyo a más familias como la de Álvaro.
