La AECC pone en marcha 'Más datos cáncer', el primer espacio abierto de datos contra el cáncer en España
- Una iniciativa de 24 entidades científicas y asociaciones de pacientes para generar un modelo integrado de conocimiento en cáncer
- La Asociación Española contra el Cáncer (AECC) asiste cada año en Madrid a más de 8.800 pacientes
Con motivo de la celebración, este martes, del Día Mundial Contra el Cáncer, la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) presenta en Madrid, Mas datos cáncer, el primer espacio abierto de datos sobre esta enfermedad.
Este espacio nade ante la ausencia de un modelo integrado de conocimiento sobre cáncer, para impulsar la equidad en el abordaje de esta patología en todo el país.
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Mas datos cáncer permitirá mejorar el acceso, la homogeneidad y la calidad de la información disponible sobre la enfermedad. Hasta ahora las carencias en este sentido dificultan el diseño de estrategias sanitarias efectivas que incrementen la supervivencia y mejoren la calidad de vida de los pacientes.
Mas datos cáncer es una iniciativa de 24 entidades científicas y asociaciones de pacientes para generar un modelo integrado de conocimiento en cáncer que recoge 69 indicadores, organizados en las seis principales dimensiones del itinerario de la persona en cáncer: promoción de la salud y prevención primaria, prevención secundaria, detección precoz, diagnóstico, atención sanitaria, seguimiento y final de vida.
INDICADORES DEL CÁNCER
Es una herramienta dinámica que analiza la evolución de estos indicadores del cáncer a lo largo del tiempo, de forma comparable, lo que permitirá trabajar de forma coordinada con las administraciones públicas en las principales áreas de mejora identificadas del Sistema de Salud y en las carencias y lagunas de información sobre el cáncer.
A este respecto, el presidente de la AECC, Ramón Reyes, aseguró que "este proyecto impulsará la equidad en el abordaje del cáncer en toda España. Contar con un modelo integrado y global de conocimiento en cáncer permitirá a todas las instituciones públicas con responsabilidad en el desarrollo y gestión de políticas sanitarias confluir en medidas más homogéneas que reduzcan las inequidades".
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Las 24 entidades que forman parte de 'Más Datos Cáncer' señalaron la necesidad de trabajar de forma coordinada con las distintas administraciones públicas para establecer mecanismos que mejoren el conocimiento y la equidad en cáncer en España.
En concreto, solicitan la priorización en la recogida de datos para mejorar el conocimiento sobre los indicadores del itinerario del paciente; garantizar el acceso a la información de cáncer de una forma comprensible y accesible; y garantizar la participación de los pacientes en la generación del modelo de conocimiento en cáncer para asegurar que lo que medimos es lo importante no solo para el sistema sino también para el paciente.
INTEGRACIÓN DE DATOS
Por lo tanto, Mas datos cáncer debe servir de modelo para toda la sociedad, ya que garantizará el acceso y la integración de datos, de forma que permita profundizar en el conocimiento de cáncer, un paso fundamental para enfrentarlo de manera más eficaz, lo que se traducirá en una mejor calidad de vida para los pacientes, mayor equidad en la gestión del cáncer y un incremento en las tasas de supervivencia.
En la creación de Mas datos cáncer participaron la Asociación Española Contra el Cáncer, como promotora del proyecto, y la Fundación Weber, como secretaría técnica. Además, formaron parte como grupo asesor: la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR), la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), la Sociedad Española de Epidemiología (SEE), y la Red Española de Registros de Cáncer (Redecan).
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Junto a ellas, la Asociación Española de Trabajo Social y Salud (Aetsys), la Federación de Asociaciones Científico Médicas Españolas (Facme), la Asociación de Economía de la Salud (AES), la Asociación Juristas de la Salud (AJS), la Asociación Española de Investigación en Cáncer (Aseica), la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (Semergen), la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), la Fundación Cotec para la Innovación y la Fundación ECO.
AECC EN MADRID
La Asociación Española contra el Cáncer (AECC) asiste cada año en Madrid a más de 8.800 pacientes con psicólogos, fisioterapeutas y materiales como sillas de rueda, camas articuladas o pelucas, todo ello de forma gratuita, además de financiar proyectos de investigación con la meta de superar el 70% de supervivencia a la enfermedad en 2030.
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Solo hay que marcar el teléfono 900 100 036, a cualquier hora del día, para acceder a las ayudas para pacientes y sus familiares, recalca la AECC con motivo del Día Mundial contra el Cáncer que se celebra el 4 de febrero.
En Madrid la asociación ha sido pionera al firmar con el Ayuntamiento el primer convenio en España para fomentar el empleo de personas que se alejaron del mercado laboral por un cáncer, máxime cuando un 38% de los enfermos está en edad de trabajar.
